Hún Maggý vinkona okkar og baráttujaxl var með síðu með þessum titli. Ég hef semsagt ákveðið að stela hugmyndinni og bæta þessu við hjá mér.
Staðan núna er síbreytileg. Því miður er ekki um að ræða framför á neinn hátt. Maður berst eins og ljón hvern dag við að geta það sama í dag og maður gat í gær. Talið er það sem mest er áberandi hjá mér í dag, stundum verð ég alveg mállaus. Sérstaklega ef ég stressast upp eða er þreyttur. Úthald og jafnvægi er einnig snarminnkandi. Náði því um daginn að detta, eða snúast niður í vinnunni. Það var eiginlega mjög afkáralegt og óþægilegt en gerir það að verkum að maður einbeitir sér meira en áður að því að halda jafnvægi. Ég borða allann mat í dag en það gengur hægar hjá mér eins og annað. Vegna hreyfingarleysis halda fötin áfram að "minnka" þrátt fyrir svipaða inntöku af næringu. Ég fer fyrr að sofa en vant var. Ég er erfiðari upp á morgnana enda ég með vottorð í "leti". Læknar ráðleggja mér semsagt að spara þá orku sem ég hef, taka lyftuna í stað stiga. Stofnaður hefur verið hópurinn "Guðjón bak við tjöldin" sem er hópur vina og ættingja sem skipulega munu aðstoða mig og mína fjölskyldu við verkefni í framtíðinni. Þetta hefur fært mér og mínum mikla hugarró. Annars er maður bara hress og reynir umfram allt að horfa á björtu hliðarnar. Það sem veitir mér þó mesta ánægju er að geta orðið mínum félögum sem eru veikir af MND, hjálparhönd, og mun ég ótrauður berjast áfram fyrir okkur öll. GS
9/7 05 Eftirfarandi breitingar hafa orðið frá upphaflegum skrifum: Núna hefur mælst í mér kæfisvefn sem er að hluta til afleiðing af slappari vöðvum í öndunarvegi af völdum MND. Við þessa greiningu fékk ég loftdælu til að sofa með. Það hefur haft það í för með sér að ég hvílist betur á nóttunni, get því vakað lengur og er oftast hressari að vakna.
5/2 06 Nota í dag Bipab vél á nóttunni til að létta mér öndun. Ráðum lækna um að spara orku hef ég fyrir löngu kastað frá mér. Ég fer í sjúkraþjálfun 2x í viku og sund 2x í viku. Maður geymir ekki orku til næsta dags heldur verður maður að nota hana skinsamlega hvern dag, hverja stund.